Peut-être avez-vous déjà entendu ou lu le terme «invalidité épisodique». Les explications sur un concept peu connu, mais qui touche beaucoup de Canadiens et de Canadiennes au travail et qui devrait faire partie de toute stratégie en équité, diversité et inclusion (EDI).

Les invalidités épisodiques sont des maladies chroniques – la sclérose en plaques, l’arthrite, le diabète, le VIH (virus de l’immunodéficience humaine), l’hépatite C, la douleur chronique, certaines formes de cancer et de maladies mentales ou encore la COVID longue, entre autres exemples – qui se caractérisent par une alternance entre des périodes de bien-être et d’autres de maladie, lesquelles peuvent varier en gravité, en durée et en prévisibilité d’une personne à l’autre. Le qualificatif «épisodique» évoque l'aspect fluctuant de telles incapacités. On utilise aussi parfois les termes suivants : «récurrent», «cyclique» ou «non statique».

Il existe plusieurs catégories d'invalidités épisodiques. Le rapport de Statistique Canada sur les dynamiques de l’incapacité, publié en 2019, les classe de la façon suivante.

- Invalidités continues : l'individu présente un état continu et constant de limitation qui nuit à sa capacité à participer aux activités quotidiennes.

- Invalidités fluctuantes : l'individu est touché par des périodes plus brèves (moins d'un mois) pendant lesquelles sa maladie lui impose des limites, mais il connaît aussi des périodes lors desquelles il peut participer aux activités du quotidien et être moins limité.

- Invalidités progressives : l'individu fait montre de limitations qui s’aggravent au fil du temps.

- Invalidités récurrentes : l'individu présente des limitations à répétition d’une durée d'un mois ou plus; sa capacité à participer aux activités journalières reste la même ou s'améliore, ou alors il se voit en mesure d’y prendre part davantage à certains moments, et moins à d'autres.

On estime à 1 sur 5 la proportion de Canadiennes et de Canadiens âgés de 15 ans et plus qui, au cours de leur vie, auront une invalidité ou plus. Cette dernière est souvent perçue comme un état continu et constant de limitation qui nuit à la participation d'une personne aux activités ou aux situations de la vie courante.

Toutefois, selon l'Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017, parmi les 6,2 millions de personnes au Canada qui sont aux prises avec une invalidité, 3,8 millions (61,3 %) qualifient cette dernière de «dynamique» et constatent que leurs limitations fluctuent. Cela concorde donc avec la définition des invalidités dites épisodiques.

Les invalidités épisodiques et l'employabilité

Les gens qui vivent avec des invalidités épisodiques se heurtent à de nombreux problèmes pour ce qui est de l’emploi. La plupart des individus qui sont aux prises avec de telles incapacités cycliques doivent en effet pouvoir compter sur des prestations d’assurance maladie et d'invalidité, et les définitions et politiques strictes qui régissent de tels programmes font en sorte qu’il est difficile pour plusieurs personnes de garder un travail occupé à temps partiel ou quand leur état de santé le leur permet.

La nature périodique de pareilles invalidités de même que les différences de gravité et de durée des limitations peuvent avoir une incidence sur l’aptitude de l’individu à s’acquitter de ses tâches professionnelles et à maintenir son inclusion sociale en milieu de travail. Il est alors possible d’observer de l'absentéisme ainsi qu’une baisse de productivité.

Divulguer une invalidité épisodique à un employeur

Un autre problème constaté chez les gens qui sont aux prises avec des invalidités épisodiques est la difficulté de divulguer ce statut à l’employeur ou à des collègues. Plusieurs facteurs doivent être pris en considération à cet égard.

Certaines personnes choisissent d’exposer leur situation au grand jour parce que cela leur est égal que les autres le sachent. Comme il arrive qu’elles aient besoin d’aide supplémentaire pour faire leur travail, la divulgation peut les aider à obtenir un tel soutien. En revanche, d'autres préfèrent ne pas parler de leur état, de crainte de vivre du rejet, de mauvais traitements ou du jugement.

Profitons-en ici pour glisser un mot sur le cadre légal de la divulgation : la décision de révéler ou pas une invalidité épisodique au travail fait partie des droits des personnes employées. Très peu d'emplois exigent d’un individu qu’il fasse part de son état de santé.

Les mesures d'accommodement possibles

Une fausse croyance qui a la vie dure en ce qui concerne les mesures d'accommodement est le fait qu'embaucher une personne vivant avec une ou des invalidités coûtera forcément cher à l'employeur. Or de nombreux accommodements demandés n’entraînent aucun coût direct supplémentaire. En voici quelques exemples :

- Modification des heures de début et de fin de l'emploi

- Ajustement des pauses (plus longues, plus périodiques, etc.)

- Télétravail à certaines occasions

- Plan de travail individualisé pour les périodes de moins bonne santé ou pour les absences imprévues

- Flexibilité pour se rendre aux rendez-vous médicaux

Cela peut également demander la modification de certaines tâches professionnelles et/ou l'utilisation d'équipement particulier ou de dispositifs d'aide (un deuxième écran, un poste de travail ergonomique, etc.). Pour les employés concernés, les accommodements sont susceptibles d’accroître la productivité et de réduire la limitation des activités professionnelles ainsi que le nombre de congés de maladie. À garder en tête, donc!

Pour aller plus loin

Joignez-vous au quatrième Sommet national annuel sur les invalidités épisodiques et l’emploi, qui se déroule les 20 et 21 mars 2024. L'événement est gratuit.